GUÍA DE INFORMACIÓN PARA EL PACIENTE CON LESIÓN MEDULAR Y SU FAMILIA .
Luego de sufrir un accidente que lleva a una persona a padecer una lesión medular, surgen distintas emociones que nos ayudan a enfrentar la situación.
Se produce un cambio inmenso en la persona y en la estructura familiar, que deben adaptarse a una nueva situación desconocida y con ella llegan los miedos, la angustia, la desesperación, la impotencia…
Sobrepasar ese choque inicial al sufrir una lesión medular y el proceso de aprendizaje sobre todo lo que vendrá después, puede ser a veces una experiencia impactante y agotadora.
La siguiente guía informativa le ayudará a entender que no está solo en este proceso y que no es la primera y única persona a la que le ha sucedido.
Este folleto está construido por una serie de profesionales que estarán a cargo de su tratamiento o de su ser querido.
Esta guía forma parte de un programa de educación y entrenamiento tanto para el paciente como para su familia y/o la persona que estará a cargo de su cuidado para ayudarlo a usted y a los miembros de su familia a que aprendan:
La información se brindará a través de este folleto y clases informativas a pacientes y familiares con el fin de evacuar todas las dudas sobre lo que le está pasando y fundamentalmente darle las herramientas para usted o su ser querido aprenda a cuidarse.
MÉDULA ESPINAL
La médula espinal es como un «cable telefónico» que conecta la «central» (el cerebro) con otras oficinas particulares por medio de líneas telefónicas (las fibras nerviosas).
La médula espinal es el camino que los mensajes usan para viajar entre el cerebro y las diferentes partes del cuerpo. Mide aproximadamente 45 cms de largo y se extiende desde la base del cerebro hasta el final de la cintura, bajando por el medio de la espalda.
Al ser una parte vital de nuestro organismo, se encuentra muy protegida por unos huesos que son las vértebras, que se alinean formando la columna vertebral.
En la columna vertebral distinguimos cuatro porciones:
El canal medular es el mayor grupo de nervios que lleva impulsos nerviosos desde el cerebro al resto del cuerpo y viceversa. El cerebro y el canal medular constituyen el SISTEMA NERVIOSO CENTRAL. Los nervios motores y sensoriales por fuera del sistema nervioso central constituyen el SISTEMA NERVIOSO PERIFÈRICO.
SISTEMA NERVIOSO SIMPÁTICO Y PARASIMPÁTICO. Es una parte del sistema nervioso, que controla funciones involuntarias como la presión sanguínea y la regulación de la temperatura.
Cuando ocurre una lesión en la médula espinal, todos los nervios por encima de la lesión funcionan perfectamente, pero por debajo, los nervios de la médula espinal no pueden enviar mensajes entre el cerebro y las diferentes partes del cuerpo. Dependiendo del lugar y grado de severidad de la lesión, los signos y los síntomas serán diferentes.
Según la gravedad de la lesión, se alterará en mayor o menor medida, la normal conducción sensitiva, motora y vegetativa.
De acuerdo con el nivel de la lesión podrán verse afectados los brazos y las piernas (cuadriplejía) o sólo las piernas (paraplejía).
Si la lesión es completa todas las vías de conducción se verán interrumpidas.
Por debajo de la lesión estarán afectadas las funciones del movimiento, sensación, control urinario y del intestino, función sexual, sudoración y regulación de la temperatura.
Si la lesión es incompleta, pueden conservarse algunas de las funciones mencionadas, en forma parcial.
Causas de lesión medular:
Las lesiones de la médula espinal son causadas por hematomas, aplastamiento, o desgarros del delicado tejido de la médula.
El tratamiento de las lesiones de la médula espinal está dividido en dos fases – la aguda y la de
rehabilitación. La fase aguda comienza con la llegada del equipo de emergencias médicas en el
lugar del accidente y continúa con la admisión al hospital. La fase de rehabilitación comienza
cuando se considera que el paciente está listo desde el punto de vista médico, para luchar
por su independencia.
Durante los primeros días posteriores a la lesión de la médula espinal, los doctores intentarán evitar mayores daños a la médula espinal. Dichos daños pueden ser causados por una inflamación en la región afectada de la médula espinal.
Estos primeros días de la fase aguda son caracterizados frecuentemente por una condición llamada “shock espinal”, en el que la médula “no responde a nada”, que suele durar de dos a seis semanas. Hasta que haya finalizado este período, es difícil predecir cuán grave será la incapacidad de la persona.
Pueden presentarse otras complicaciones más allá de las lesiones de la médula y estas complicaciones muchas veces, pueden retrasar la rehabilitación.
COMPLICACIONES EN LESIONES DE LA MÉDULA ESPINAL
En una persona que sufre una lesión medular se produce, como hemos visto, una serie de cambio que afecta a todo su organismo.
APARATO URINARIO
La vejiga urinaria es un órgano hueco músculo-membranoso que forma parte del tracto urinario y que recibe la orina de los uréteres y la expulsa a través de la uretra al exterior del cuerpo durante la micción. La orina es producto de la filtración de la sangre y a través de ella se eliminan sustancias tóxicas, se regulan los líquidos del cuerpo, e interviene en el control de la presión arterial.
Cuando se produce una lesión medular este mecanismo se altera.
Para lograr un buen funcionamiento del aparato urinario se debe realizar, según lo considere su médico, estudios urológicos que ayudarán a prevenir complicaciones.
Para ello se programará un plan de vaciado de orina, específico para cada paciente.
Para ello se utilizan distintas maniobras.
Si el paciente posee sonda permanente es aconsejable ingerir líquidos abundantes aproximadamente tres litros por día y debe consultar a su médico sobre el cambio de la misma.
Cateterismos intermitentes limpios, la cantidad de líquido debe reducirse y se recomienda aporximadamente 500 ml entre cateterismos, lo que llevaría a un consumo de 1,5 litros por día. Se recomienda siempre que pueda que sea realizado por el propio paciente.
Si tiene talla vesical o cistostomía (técnica que consiste en derivar la orina contenida en la vejiga hacia el exterior, por medio de una sonda, la comunicación se realiza a través de la pared abdominal), controlar que no sea tapada por el sedimento urinario, en cuyo caso se realizan lavados que realizará el personal de enfermería o algún familiar entrenado. Siempre consultar con su médico.
Hay que controlar siempre la orina, si ésta es turbia, presenta olor o sedimento abundante, si aumenta la espasticidad, cansancio o malestar digestivo, etc. puede sospecharse infección urinaria. Consultar con su médico.
INTESTINO
El intestino es la parte del cuerpo encargado de la digestión, almacenamiento y eliminación de desperdicios sólidos de la comida.
Después de una lesión medular espinal, el sistema nervioso no puede controlar las funciones del movimiento intestinal como lo hacía previamente a la lesión.
Para la mayoría de las personas, el proceso digestivo, está controlado por el cerebro por un mecanismo reflejo y acción voluntaria. Una lesión medular interfiere con este proceso bloqueando los mensajes de parte del sistema digestivo hacia y desde el cerebro a través de la médula.
Es parte de la rehabilitación, un programa de re-educación intestinal, ya que, al igual que lo que sucede con la vejiga, el control del intestino no puede hacerlo por su propia voluntad.
El plan consta de una dieta, diseñada por el departamento de fisiatría y de nutrición, además de pautas básicas para el buen manejo de la función intestinal. Ésto le brinda al paciente la capacidad de poder tener control sobre su intestino y proveer calidad de vida.
PIEL
La piel actúa como barrera protectora que aísla al organismo del medio que lo rodea, protegiéndolo y contribuyendo a mantener íntegras sus estructuras, al tiempo que actúa como sistema de comunicación con el entorno.
La piel «respira». Es un tejido permeable que permite a las células abastecerse de oxígeno, agua y minerales directamente del exterior.
Es un órgano, como todos sabemos, que puede sufrir lesiones.
En el paciente con lesión medular pueden existir zonas insensibles propensas a sufrir lesiones llamadas úlceras por presión.
Zonas que pueden lesionarse más frecuentemente.
Debe llamarnos la atención toda zona que sometida a presión por un tiempo determinado (más de 1 hora) permanece enrojecida y caliente al descomprimirla. Ésta puede ser una señal de alarma para una zona de ulceración.
Por ello se recomienda:
SISTEMA CIRCULATORIO
El sistema circulatorio comprende el sistema cardiovascular que conduce y hace circular la sangre (torrente sanguíneo), y el sistema linfático que conduce la linfa (sustancia que recolecta los deshechos del cuerpo).
El sistema circulatorio es el encargado de mantener la presión arterial (que es la presión necesaria para que la sangre llegue a los órganos vitales como el cerebro, riñón y el mismo corazón).
Cuando se produce un lesión medular se generan cambios en la regulación de la presión ya sea por disminución (hipotensión arterial) o aumento (hipertensión arterial).
La hipotensión arterial puede generar distintos síntomas como: mareos, náuseas, visión borrosa, fatiga, entre otros. Para evitarla se sugiere vendar ambas piernas, desde el pie a muslo
Una complicación que se presenta con alteraciones de la presión y exclusivamente en pacientes lesionados medulares es un proceso que se llama “crisis o disrreflexia autonómica”.
El origen de este problema es la afectación del sistema nervioso autónomo o vegetativo, las causas más frecuentes que generan las crisis autonómicas son el intestino lleno, vejiga ocupada, uñas encarnadas, úlceras por presión…
Las crisis autonómicas generan síntomas muy floridos: dolor de cabeza que se instala bruscamente, sudor, enrojecimiento de la cara , nariz tapada, piel de gallina, temblores y se produce un aumento de la presión. La causa de este problema es generalmente la vejiga llena, bolo fecal, uñas encarnadas, lesiones en la piel, comidas en exceso… Una vez que se encuentra una de estas causas el cuadro mejora, en algunos minutos, rara vez requiere medicación. El paciente lo debe conocer porque genera mucha angustia.
Se recomienda en estos casos, tranquilizarse, para ello su médico seguramente le habrá explicado la posibilidad de experimentar esta crisis (que el paciente relata como sensación de ahogo, que el corazón late más fuerte, sensación de pinchazos en la cabeza, puede ruborizarse en la región por encima de la lesión, chuchos de frío y “piel de gallina” por debajo de la lesión) y en el caso de presentar hipertensión consultar a su médico.
Cuide que la sonda permanente tenga un vaciado adecuado, respete los horarios de cateterismos, beba el líquido suficiente y no en exceso, controle las evacuaciones intestinales, cuide zonas de hiperpresión.
ESPASTICIDAD
La espasticidad es un síntoma que refleja un trastorno motor del sistema nervioso en el que algunos músculos se mantienen permanentemente contraídos. Dicha contracción provoca la rigidez y acortamiento de los músculos e interfiere sus distintos movimientos y funciones: deambulación, manipulación, equilibrio, habla, deglución, etc.
La espasticidad puede aumentar con la infección urinaria, bolo fecal, una escara, cálculos en vías urinarias, etc. (consulte siempre a su médico)
SEXUALIDAD Y PATERNIDAD-MATERNIDAD
La mayoría de la población con lesión medular se encuentra en el tramo de edad joven-adulta, cobrando el tema de las relaciones sexuales un especial interés. Muchos de ellos no tienen pareja, algunos no la han tenido y la mayoría no están casados, por lo cual son frecuentes preguntas tipo ¿Qué hago para conseguir una pareja? O ¿Voy a poder formar una familia?.
Al producirse una lesión medular, la función sexual podrá tener distintos grados de afectación.
El deseo sexual está siempre preservado, aunque inicialmente pueda presentarse inhibido por situaciones de angustia que son totalmente naturales.
La relación sexual puede ser una mirada, un beso, una caricia o una palabra.
A consecuencia de una lesión medular la parte de la sexualidad tiene simplemente que adaptarse, puesto que las necesidades de placer y satisfacciones a nivel sexual siguen siendo las mismas. Como cualquier persona conocer su cuerpo, zonas y necesidades es la parte más importante. Informarse y capacitarse de las posibilidades, recursos, técnicas y productos que pueden complementar las condiciones de las relaciones.
En la mujer con lesión medular, la fertilidad, así como la libido y su capacidad para dar a luz, no está disminuida después de la lesión. Puede tener un embarazo y parto normales. Siempre informarse en toda situación con su médico tratante.
APARATO RESPIRATORIO
Luego de una lesión medular a nivel cervical o dorsal alto, los músculos de la respiración se ven comprometidos en mayor o menor medida.
En las primeras etapas luego de la lesión, es frecuente la dificultad para toser y las infecciones respiratorias.
En ésta etapa es fundamental comenzar con la rehabilitación respiratoria, lo cual mejorará con el tiempo la calidad de vida, ayudará a prevenir problemas respiratorios agregados.
Existen maniobras que ayudan a manejar mejor las secreciones (moco) que se producen en las vía respiratoria, pida a su kinesiologo que lo asista o que enseñe a hacerlo.
Trate de no fumar.
Cuídese de los cambios de temperatura bruscos.
Si encuentra alguna dificultad para respirar estando sentado, solicite que lo acuesten.
CONSEJOS FINALES:
“Recuerde que su familia, su pareja o sus amigos no lo eligieron a usted porque caminaba o movía los brazos, por lo tanto como usted sigue teniendo el mismo cerebro y las mismas emociones los afectos no se modifican, es más, muchas veces se fortalecen”
FUENTE: revista “A partir de ahora” Dra. Mónica Agotegaray